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ANDAR Newsletter #11 Novembre 2017


 
Plus qu’une semaine avant les Rencontres Nationales sur les Rhumatismes !
8 et 9 décembre à Issy les Moulineaux


Près de 50 experts vont se relayer durant deux jours pour apporter aux personnes concernées par les rhumatismes, informations et actualités sur tous les sujets qui vous intéressent !
Une occasion unique de retrouver d’autres personnes vivant avec une polyarthrite et les professionnels de santé pour échanger ! tous les détails de ce rendez-vous gratuit
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L’ANDAR co-signe un article scientifique dans la prestigieuse revue ETP/TPE !

« Perception des patients-experts par les bénéficiaires de programmes d’éducation thérapeutique du patient sur la polyarthrite rhumatoïde » vient de paraître ! Un travail que nous avons conduit avec Margaux Renquet, ergothérapeute et le Dr JD Cohen, rhumatologue sur un domaine encore peu étudié ! Résumé accessible ici
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La nouvelle revue de l’ANDAR disponible !

Pour rester à jour des informations sur la polyarthrite, sa prise en charge et mieux vivre avec, recevez la revue de l’association ! Toujours positive, ANDARInfos se feuillette avec un certain plaisir ! Et en adhérant, non seulement vous la recevez mais vous garantissez aussi un soutien à nos actions dans le temps ! Alors n’hésitez plus, adhérez !
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Le Congrès Américain de Rhumatologie novembre 2017

San Diego a accueilli l’incontournable congrès américain au début du mois… nous avons pu y présenter notre MOOC qui fait déjà le tour du monde ! Mais nous avons également découvert des communications scientifiques d’intérêt que vous pouvez retrouver en vidéos, montées par notre stagiaire Ines :) !

Est-ce nécessaire d'adapter le dosage du Methotrexate au poids des patients ?
Par le Pr Alain Saraux


Evaluation du programme en ligne "making it work" pour aider les malades atteints d'Arthrite inflammatoire à rester dans l'emplois.

Par le Pr Diane Lacaille


Synovites echographiques silencieuses, patience...
synovites persistantes, méfiance !

Par le Dr Gaël Mouterde

Retour sur le Congrès Européen de Rhumatologie de Madrid

Retrouvez une série de vidéo d’experts français présentant des travaux remarqués au congrès annuel ! A ne pas manquer pour être au top de l’info !

Mr Hervé Servy :
Les patients PR sont-ils enclins à utiliser un service e-santé d'auto-suivi et d'auto-mesure sur internet ?
Sous-analyse de l'étude randomisée CARNet


Pr Bruno Fautrel :
Economie de la santé et équité sanitaire :
deux disciplines complémentaires


Dr Catherine Beauvais :
Un tiers des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et éligibles à une biothérapie ne sont pas observants au méthotrexate :
résultats de l'enquête nationale FORGET auprès de 244 patients et leurs rhumatologues


Dr Elisabeth Filhol :
Y a-t-il une association entre la polyarthrite rhumatoïde et les facteurs de risque cardio-vasculaires traditionnels :
méta-analyse des études publiées


Mr Hervé Servy :
Quelle est l'acceptabilité d'un bracelet connecté sur 3 mois chez 177 patients ayant une polyarthrite rhumatoïde ou une spondyloarthrite axiale ?

Recherche volontaires pour la recherche…

Le laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Descartes recherche des volontaires : femmes âgées de 20 à 60 ans, diagnostiquées avec une polyarthrite rhumatoïde et sans antécédents de traumatisme crânien pour participer à une étude dont l’objectif est d’explorer et comparer les facteurs psychosociaux associés au retentissement fonctionnel des différents pathologies douloureuses chroniques.

L’évaluation consiste en répondre à une série d’auto-questionnaires et assister à un entretien. La durée totale de l’évaluation est d’environ 1 heure.

Les évaluations commencent en décembre 2017 et peuvent être faites à Montpellier ou à Paris.
Cette étude est non rémunérée.

Renseignements
: Mme. C. Baeza-Velasco (MCU-HDR)
carolina.baeza-velasco@parisdescartes.fr

Cette semaine nous accueillons Inès en stage d’observation !

Parce que l’on peut être en 3ème et déjà très investie, Inès nous accompagne et découvre l’activité riche de l’ANDAR ! Elle trouve que « c’est génial » et nous aussi ! On se souviendra de sa bonne humeur et de son implication et qui sait… peut-être une future bénévole associative !
La Polyarthrite se met à nu !

L’ANDAR lance une nouvelle initiative : sensibiliser l’entourage et les soignants à l’image de soi. Pour cela, une opération originale autant qu’osée a été mise en place au travers d’un calendrier 2018 à découvrir sans tarder pour offrir et se mobiliser ! Chocking ! :)
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THÉÂTRE-DÉBAT SUR LE THÈME DE LA DOULEUR : « AIE ! PLUS JAMAIS ÇA ! »

Mardi 12 décembre, nous vous donnons rendez-vous à 14 h 00 la salle des Fêtes de Bléville au Havre pour découvrir et participer à une pièce de théâtre sur le thème de la douleur.
Jouée par les comédiens de la compagnie Tenfor, cette pièce de théâtre offre une ré- flexion ludique et originale sur ce sujet qui touche 14 millions de personnes.
La compagnie théâtrale Tenfor et l’association Douleurs Sans frontières ont créé la pièce à partir d’interviews de patients et de l’expérience de professionnels de la prise en charge de la douleur. La représentation sera suivie d’un débat. L’entrée est gratuite, ouverte à tout public et vise à sensibiliser le grand public et tordre le coup à certaines idées re- çues  : la douleur n’est pas une fatalité ! L’Andar sera présente et vous accueillera sur le stand pour vous informer et répondre à vos attentes.

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Vous avez peut-être manqué…

Application MaPR
L’application MaPR regroupe plusieurs fonctionnalités pour s’organiser et s’informer, ainsi qu’un assistant sur lequel vous pouvez compter pendant la consultation avec votre rhumatologue.

Disponible sur :
App Store :
https://itunes.apple.com/fr/app/mapr/id1192769457?mt=8
Google Play :
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.roche.mapr



Application HIBOOT
Comment améliorer la sécurité des traitements de vos patients ? Présentation de l’application Hiboot.

Disponible sur :
App Store :
https://itunes.apple.com/fr/app/hiboot/id1188410178
Google Play :
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.hiboot


Participez à SAFIR et devenez acteur d’une grande étude de santé publique !

L’objectif de SAFIR est de mieux vous prendre en charge, mieux connaître votre maladie et les effets de ses traitements et vous associer à la recherche médicale. Pour cela, ce projet de recherche dédié aux rhumatismes inflammatoires chroniques, s’intéresse à vos traitements et votre vie au quotidien… Un site internet dédié vous permettra de créer votre page personnelle. L’ANDAR participe au comité scientifique de SAFIR, et vous, comment y participerez-vous ?
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Précédemment dans la Newletter de l'ANDAR... :

 


Une question sociale ? Utilisez le chat en ligne pour une réponse rapide !
  


Besoin de parler ou une question spécifique ? Appelez le numéro vert gratuit !
0800 001 159
  

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