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ANDAR Newsletter #09 Septembre 2017


 
Le 12 octobre, la prochaine session du MOOC commence !

A l’occasion de la Journée Internationale sur l’Arthrite, retrouvez la nouvelle session du MOOC ANDAR ! Que vous soyez malade, proche ou soignant, le MOOC vous est ouvert !
Faites partie du mouvement, pré-inscrivez-vous et bénéficiez d’une approche nouvelle sur ordinateur, tablette ou smartphone totalement gratuite et sans engagement ! Notre seul but : que chacun comprenne mieux la maladie pour mieux vivre avec !
Et pas de panique, si le 12, vous n’êtes pas disponible, vous pourrez rejoindre le mouvement dans les jours suivants ! Alors profitez de la meilleure information et de l’accompagnement par des patients experts spécifiquement formés, de là où vous voulez et quand vous voulez !



Inscrivez-vous tout de suite ! >>>
Cochin remporte le Polyar’trottons de Paris !

Le Polyar’trottons 2017 s’est déroulé sous le soleil et dans une ambiance des plus chaleureuses !
En plus de la bourse annuelle ANDAR-SFR, nous allons faire un don de 2 000 euros au service du Pr Dougados pour soutenir un projet tourné vers les malades ! C’est le service parisien qui s’est le plus mobilisé cette année pour faire monter le compteur de la recherche !
Du côté challenge entreprises, le laboratoire Pfizer arrive premier, suivi de près par Sanofi et UCB. Lilly et Roche n’ont pas démérité !
Merci à tous de votre engagement auprès de nous !

#etsilonenparlait  la campagne se poursuit !

Retrouvez la dernière question et contribuez ! https://goo.gl/forms/txXFMEEp6aEtnm4y1
Pour redécouvrir l’ensemble de l’initiative >>>

Les Rencontres Nationales sur les Rhumatismes : retenez la date et inscrivez-vous !

Les 8 et 9 décembre, dans l’environnement calme d’Issy Les Moulineaux, participez au seul rendez-vous de l’année qui rassemble les malades et les professionnels de santé dans des conférences et ateliers qui privilégient l’échange et le partage ! Totalement gratuit et à taille humaine, venez profiter d’une journée faite pour vous ! Malades, proches, soignants, chacun trouvera une information spécifique sans oublier les sessions communes, pour mieux se comprendre et avancer ensemble !
Si vous êtes professionnel de santé, vous pouvez encore soumettre une communication ! >>>
Inscriptions patients >>>
Inscriptions professionnels de santé >>> 

Les interviews de l'EULAR...

Retrouvez l’interview du Pr Jérémie Sellam qui présentait le projet SFR : HIBOOT à l’EULAR - Madrid !


L’ANDAR soutient ComPaRe !

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants ...
ComPaRe est porté par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.
Pour contribuer >>> https://compare.aphp.fr

Ensemble contres les Rhumatismes : les associations de nouveau main dans la main avec l’Inserm, la Fondation Arthritis et la Société Française de Rhumatologie !

Suivez la journée de chez vous en vous connectant à la plateforme dédiée le jeudi 12 octobre ! >>>
L’ANDAR Limousin rencontre un franc succès !

Karine Boyer et Gérard Thibaud, président de l’ANDAR, avec la complicité du Pr Philippe Bertin ont accueilli plus de 50 personnes le 27 septembre pour parler des traitements et de l'éducation thérapeutique.

Café rencontre de l’ANDAR Eure et Loir !

Un café-rencontre à l’hôpital, organisé par les représentants des associations de la Maison des usagers et le service des relations avec les usagers, se tiendra jeudi 5 octobre au centre hospitalier Victor-Jousselin. Cet événement est ouvert à tous.

Ateliers de bien-être, exposition photo, goûter et café… Douze associations de la Maison des Usagers et le service des relations avec les usagers organisent le 5 octobre 2017 de 13h30 à 17h un événement unique : un « café-rencontre à l’hôpital ».

Ouvert à tous, ce rendez-vous convivial est un moment de partage, d’échange et d’écoute entre les usagers – patients, familles et proches, tout public – et les bénévoles des associations.

C’est aussi l’occasion d’informer le public sur les droits des usagers, le rôle de la Maison des Usagers et les missions des représentants des usagers au sein de l’hôpital.
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L’ANDAR Isère-Savoies et « le futur de la PR » : débat le 7 octobre

Retrouvez Marie-Paule Pagès et Gérard Thibaud qui vous proposeront d’en savoir plus sur le « futur de la PR » à Echirolles avec l’intervention de :

Point sur les traitements
Dr Laurent GRANGE, service de rhumatologie - CHU de Grenoble, Président de l’AFLAR

Le 1er MOOC sur la Polyarthrite
Mr Gérard THIBAUD, Président de l’ANDAR

La traversée du Vercors, un vrai défi
Mlle Camille Laurent, patiente de 23 ans qui a fait le tour du Vercors avec sa jument Belle


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L’ANDAR Vaucluse-Gard vous invite à découvrir la méthode Feldenkrais !

La méthode Feldenkrais, pour la plupart de ses pratiquants, est une forme d'auto-éducation, de développement personnel et de recherche corps-esprit, plutôt qu'une thérapie manuelle.

Venez découvrir ses bienfaits dans la polyarthrite le 14 octobre à Avignon à 14h >>>


L’étude sur vos attentes autour de la sexualité se termine bientôt !

Vite, contribuez et parlez-en autour de vous ! Pour être efficace, ce travail du service du Pr Soubrier de Clermont-Ferrand doit comptabiliser une belle participation !
>>> Adresse patients : https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=4MLNMTTCRP
>>> Adresse soignants : https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=PMFAPETC4E


Et toujours PR et travail

Pour déterminer les conséquences de la PR sur le travail, nous avons entrepris, en partenariat avec UCB, de lancer l’étude PRET (Polyarthrite Rhumatoïde Et Travail) et de créer un livret pour vous aider à prendre les bonnes décisions tout au long de votre parcours professionnel. Parce que même atteint d’une maladie chronique chacun doit rester libre de suivre son chemin !
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Vous avez peut-être manqué…

Application MaPR
L’application MaPR regroupe plusieurs fonctionnalités pour s’organiser et s’informer, ainsi qu’un assistant sur lequel vous pouvez compter pendant la consultation avec votre rhumatologue.

Disponible sur :
App Store :
https://itunes.apple.com/fr/app/mapr/id1192769457?mt=8
Google Play :
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.roche.mapr


 
Application HIBOOT
Comment améliorer la sécurité des traitements de vos patients ? Présentation de l’application Hiboot.

Disponible sur :
App Store :
https://itunes.apple.com/fr/app/hiboot/id1188410178
Google Play :
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.hiboot


Précédemment dans la Newletter de l'ANDAR... :

 


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