|
|
|
|
|
|
ANDAR Newsletter #04 Avril
2017
|
|
|
|
|
|
|
|
|
L'info du mois :
L’ANDAR lance le 1er MOOC sur la polyarthrite rhumatoïde
|
|
|
|
|
Une formation en ligne créée par les patients et pour les patients
Les inscriptions sont ouvertes ! Le premier MOOC (Massive Open Online Course : comprenez « formation en ligne gratuite pour un large public ») francophone pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et leurs proches, créé par des patients et pour les patients va démarrer sa première session le 26 mai !
Courtes vidéos, témoignages de patients, entretiens avec des professionnels de santé et analyses menées à partir de situations réelles… le MOOC vise à développer de nouvelles compétences chez les malades et à renforcer les liens entre vous et votre entourage. Il se déroule sur quelques semaines, avec une évaluation immédiate des compétences acquises ! « Nous souhaitions compléter les actions d’éducation thérapeutique du patient, très utiles mais limitées à un faible nombre de patients », précise Gérard Thibaud, président de l’ANDAR.
Nous vous invitons à visionner la bande annonce ainsi que d’autres vidéos de présentation et à vous inscrire dès à présent, en vous connectant sur le site de l’ANDAR >>>
|
|
|
|
|
#etsilonenparlait : relation malade-médecin
|
|
|
|
|
Pour ne rien rater de la campagne en cours et participer activement à sa diffusion, retrouvez les différentes publications sur la chaine YouTube de l’ANDAR et sur le site !
Un clip drôle qui fait réfléchir !
L’avis de l’expert sur la consultation
Les témoignages de patients sur leur relation avec leur médecin
Et vous ? Près de 50% des personnes ayant répondu au sondage disent tout ou presque à leur médecin, 31,8% sans « tout dire » semblent assez transparents avec leur rhumatologue et 18,7% seraient plutôt cachotiers… Mais pouvons-nous vraiment tout dire ? Vos témoignages montrent aussi que l’ouverture et la disponibilité du médecin entrent en compte dans ce que l’on dit ou non… Rejoignez le mouvement, likez, partagez, twittez et ouvrez la discussion !
« le meilleur moment pour avoir une discussion entre un médecin et son patient, c’est la consultation. En posant les bonne questions, on peut tous ensemble améliorer la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde. Et si l’on en parlait ? » >>>
|
|
|
|
|
Les Biosimilaires, avez-vous dit ce que vous en pensez ?Parce que bien des choses sont dites et que peu de démarches sont faites pour avoir votre ressenti et explorer vos attentes sur ce sujet des médicaments biologiques similaires, le groupe CERBER (Comité d’Etude et de Réflexion sur les Biosimilaires en Rhumatologie) de
l’ANDAR en collaboration avec le CHU de Strasbourg, et la participation de l’AFS (Association Française des Spondyloarthrites), a lancé le premier grand questionnaire sur le sujet auprès des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques !
|
|
|
|
|
Le Polyar’trottons de tous les records : Toulouse !
Depuis le 1er mars 2017, L’activité physique et le sport peuvent être prescrits aux personnes en
Affection Longue Durée (ALD)… Ca tombe bien ! Depuis de nombreuses années l’ANDAR se mobilise autour d’une journée placée sous le signe de l’activité. Pas besoin de courir, de se lancer dans un marathon, il suffit d’être là et de participer à son rythme. Petits pas, grandes foulées, chacun de vous est essentiel pour permettre la réussite collective de ce rendez-vous incontournable ! Motivez vos proches et venez nombreux ! Pour ceux qui ne pourront pas rejoindre Toulouse le 21 mai, vous pourrez vous rattraper le 24 septembre à Paris !
Polyar'trottons Toulouse 2017 >>>
|
|
|
|
|
Rencontres Nationales sur les Rhumatismes 2017 : retenez la date !
Un rendez-vous personnalisé pour ceux qui aiment les moments privilégiés : les
RNR des 8 et 9 décembre 2017 !
Les trois associations nationales les plus actives dans leur domaine, AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, mobilisée sur l’arthrose et l’ostéoporose), AFS (Association France Spondyloarthrites, plus ancienne association sur les spondyloarthrites) et ANDAR (seule association nationale exclusivement engagée sur la polyarthrite rhumatoïde), avec le soutien de la Société Française de Rhumatologie, vous donnent rendez-vous pour la 4ème fois…
Inscrivez-vous dès à présent, les places sont limitées !
Pour cela, il vous suffit d’appeler le numéro vert de l’ANDAR 0800 001 159, d’envoyer un mail à contact@rencontres-rhumatismes.org ou de vous inscrire en ligne sur www.rencontres-rhumatismes.org
|
|
|
|
|
Agir pour le plaisir…
Une étude de l’ANDAR a permis d’explorer en détail le rôle négatif de la polyarthrite sur la qualité de vie intime. C’est un constat désormais partagé par les malades, leurs proches et les soignants. Mais
bien souvent, cette question est difficile à aborder lors des consultations avec le rhumatologue. Gène du patient, malaise du médecin… un bon sujet tabou pour tout le monde ! Pourtant, en parler c’est déjà faire une avancée essentielle. Cela permet de réfléchir aux solutions possibles… d’adapter un traitement, de solliciter d’autres spécialistes au besoin… bref, de se donner une chance supplémentaire d’avoir une vie épanouie ! N’hésitez plus et donnez même un coup de pouce à votre rhumatologue, qui des fois, à trop focaliser sur l’articulation, oublie d’aborder les autres aspects de la maladie !
Agir pour le plaisir >>>
« Polyarthrite Rhumatoïde et sexualité», les résultats de l’étude et des ressources pour vos soignants >>>
|
|
|
|
|
Le service public d’information en santé
Un nouvel article L.1111-1-1 est créé dans le Code de la santé publique, qui prévoit que le SPIS (service public d’information global sur la santé) est placé sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Ce service a pour mission la diffusion la plus large et gratuite des informations relatives à la santé.
Le SPIS est constitué avec le concours des caisses nationales d’assurance maladie, de la CNSA, des agences et autorités compétentes dans le champ de la santé publique, et des agences régionales de santé. (source : Ministère de la santé)
L’ANDAR était la seule association en rhumatologie a être présente à la réunion d’installation du comité stratégique du Service Public d’information en santé !
Vous pouvez tester la plateforme pilote qui couvre l’Ile de France sur www.sante.fr !
|
|
|
|
|
Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes : les dentistes à l’écoute des malades le 29 mai !
Plusieurs associations, dont l’ANDAR, se sont mobilisées avec l’Inserm, pour élaborer une journée d’échanges et d’information autour des maladies bucco-dentaires chez les personnes ayant un rhumatisme inflammatoire chronique. Rendez-vous donc le 29 mai à Paris (13ème) pour aborder avec nous les risques infectieux dus à la maladie mais aussi comment les inflammations de la bouche favorisent le développement de maladies inflammatoires chroniques ! Cette 1ère journée nationale soutenue par les autorités de santé fédère odontologistes, rhumatologues et 15 associations !
L’ANDAR sera le porte parole des associations pour la table ronde abordant « le lien entre le microbiote oral et les rhumatismes inflammatoires chroniques ».
|
|
|
|
|
24 heures pour répondre ! Une enquête internationale sur la prise en charge de la PR !
Le 30 avril, une enquête portée par l’ACE (Arthritis Consumer Experts) du Canada en collaboration avec un réseau mondial d’associations de patients, invite les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde à travers le monde à s'exprimer sur le diagnostic, le traitement et les soins qu'ils reçoivent pour leur polyarthrite.
Le but de cette enquête est de comprendre l'expérience patient et la perspective des différents "modèles de soin" pour la polyarthrite dans tous les pays.
|
|
|
|
|
ANDARinfos bientôt disponible !
La revue de l’association sera bientôt distribuée aux adhérents ! Actus, articles médicaux et droits sociaux, restez informés et impliqués ! En adhérant à l’ANDAR vous contribuez à soutenir nos actions ! Même si nous nous efforçons de maintenir la gratuité pour tous nos services et supports, il est essentiel que chacun apporte sa pierre à l’édifice !
Dans le prochain numéro, les nouveaux traitements chimiques ciblés expliqués !
|
|
|
|
|
Précédemment dans la Newletter de l'ANDAR... :
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Une question sociale ? Utilisez le chat en ligne pour une réponse
rapide !
|
|
|
Besoin de parler ou une question spécifique ? Appelez le numéro vert gratuit !
0800 001 159
|
|
|
|
|
|
|
