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ANDAR Newsletter #01 Janvier 2017


Pour commencer l’année…

 

Toute l’équipe de l’ANDAR, au siège et en délégations, vous souhaite une belle année 2017, que vos projets se concrétisent et vos rêves, même les plus fous, se réalisent !

N’oubliez pas, ensemble, nous avons le pouvoir de changer les choses !

Petit extrait non exhaustif des temps forts 2017 :  

L’infos du mois


Depuis plusieurs années, l’ANDAR propose des fiches en format pocket reprenant les points clés pour bien vivre avec son traitement contre la polyarthrite rhumatoïde.
Leur contenu est élaboré par un comité composé de rhumatologues et d’un représentant de l’ANDAR.
La fiche methotrexate vient d’être mise à jour !
Téléchargez-là sans attendre !

Les biosimilaires en détail

Puisque nous avons été les premiers à proposer une brochure sur le sujet, n’hésitez pas à la lire en détail ! Ce support a été réalisé pour vous grâce à la participation bénévole de différents experts du sujet réunis à l’initiative de l’ANDAR sous l’égide du groupe CERBER (Comité d’Etudes et de Réflexion sur les Biosimilaires en Rhumatologie). Nous avons invité d’autres associations à contribuer et à partager une tribune sur leur position sur le sujet. Retrouvez la réponse à vos questions !


Qualité de vie et polyarthrite rhumatoïde

Pour la première fois une étude sur la qualité de vie avec une biothérapie ! A l’heure où certains défendent une association de trois traitements chimiques pour une efficacité annoncée comparable à un biomédicament mais à moindre coût, regardons de plus près ce qu’il en est de la qualité de vie !
Mobilisez-vous pour une recherche qui concerne chacun d’entre nous !

Pour participer cliquez sur le lien : 
https://www.aplusainteractif.com/EI/E9763/France/login.html  

Bon à savoir !

Article 36 (article R.4127-36 du code de la santé publique)  

Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. 
Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences.
 Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que la personne de confiance, à défaut, la famille ou un de ses proches ait été prévenu et informé, sauf urgence ou impossibilité. 
Les obligations du médecin à l’égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé sont définies à l’article R. 4127-42. 

Aussi, quel que soit le contexte, toutes les décisions qui vous concernent doivent être prises avec votre accord. Bien sûr, l’idée est d’en discuter avec votre médecin et de lui demander toutes les informations utiles à votre choix, sans hésiter à lui parler de vos réticences ! Toutes les raisons que vous pouvez avoir sont légitimes… parlez-en !
  

ARTICULE !

Les années passent mais certains projets perdurent et gardent tout leur sens !
Alors que cette année la SETSO (Société d’Education Thérapeutique Santé Occitanie), émanation de la SETE (Société Européenne d’Education Thérapeutique, dont notre directrice est administrateur) a reçu le grand prix du festival de la communication de la santé pour sa campagne grand public sur l’ETP (voir notre dernière revue ANDARInfos), nous nous souvenons avec émotion le prix reçu en 2004 au même festival, pour la collection ARTICULE ! coup de coeur du Jury !
N’hésitez pas à plonger (ou replonger) dans ces brochures (à télécharger ou commander !) avec des numéros phares comme « Douleur et polyarthrite rhumatoïde » ou encore « Quelle qualité de vie avec les traitements de la PR » sur les effets indésirables des traitements !  

Exprimez-vous en duo !


Ce projet a pour objectif d’étudier les caractéristiques de votre proche qui ont une influence sur votre qualité de vie et réciproquement ! A terme, les résultats obtenus nous permettront de proposer des recommandations ou des pistes de réflexion quant à l’orientation des programmes d’ETP à destination des proches ou quant à l’accompagnement du couple proche-patient !
Pour en savoir plus : http://www.polyarthrite-andar.com/RICochET  
 


Une question sociale ? Utilisez le chat en ligne pour une réponse rapide !
  


Besoin de parler ou une question spécifique ? Appelez le numéro vert gratuit !
0800 001 159
  


 
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