📰 ANDAR Newsletter #29 Mai 2019

Pénurie de cortisone : la tribune qui réunit patients et soignants !

Le Monde a publié cette semaine la tribune signée du Pr Francis Berenbaum (APHP), de la Société Française de Rhumatologie, du Syndicat National des Médecins Rhumatologues, du Collège Français des Médecins Rhumatologues, du Collège Français des Enseignants de Rhumatologie, de 9 associations de malades (dont l’ANDAR) ou de santé.
La demande aux autorités de santé porte sur :
- Résoudre urgemment avec les industriels concernés les problèmes de tensions d’approvisionnement,
- Mettre en œuvre des mesures fortes, pour réduire les pénuries et les retraits de médicaments matures pour l’ensemble des spécialités médicales : par exemple la constitution de stocks minimaux obligatoires.
- Impliquer les Conseils Nationaux Professionnels et les Associations de malades
Les choses bougent… la cortisone orale devrait être à nouveau disponible normalement à la fin juin… mais restons mobilisés ! D’autant que pour le moment pas de solution entrevue pour la cortisone injectable !

Reprendre le travail en modifiant ses horaires ou réduire son temps de travail ?

Après un arrêt et selon votre état de santé, une reprise progressive peut être conseillée afin d'évaluer précisément votre fatigabilité et votre éventuelle appréhension de votre environnement de travail. Ce dernier a pu évoluer depuis le début de votre arrêt et ces changements peuvent induire des craintes... on vous explique tout sur la plateforme dédiée que nous avons élaboré pour vous !

Biosimilaires et pharmaciens : où en sommes nous ?

Si certains syndicats de pharmaciens insistent auprès des tutelles pour obtenir le droit de vous proposer un biosimilaire quand votre rhumatologue vous prescrit un certain traitement biologique (ce que l'on appelle la substitution), les instances maintiennent leur position : le biosimilaire est seulement proposé par le médecin prescripteur avec une information préalable et votre accord ! Aussi, sachez-le, si un pharmacien vous dispense un autre médicament que le médicament biologique prescrit, il s'expose à des poursuites et contrevient aux bonnes pratiques. De même, si la loi réservée aux génériques prévoit de substituer le médicament prescrit par le médicament générique et de ne pas appliquer le tiers-payant, ce n'est absolument pas légal d'appliquer ces directives aux médicaments biologiques ! Alors, les biosimilaires oui, mais pas n'importe comment !

Paris Healthcare week : l'ANDAR a parlé du patient-expert !

Nous étions invités à aborder en table ronde « de l'expérience du patient au patient-expert » lors de cet événement annuel incontournable sur la santé.

Notre présidente a pu partager son expérience d'implication en Education Thérapeutique ou dans la formation des soignants et expliquer la vision de l'ANDAR... des sujets de débat sur le partage entre pairs, la démocratie en santé ou encore la valorisation financière de ces missions auprès des soignants !

L'ETP vue par l'ANDAR au Forum d'éducation thérapeutique pour les Associations, les patients et les soignants en Rhumatologie !

Chaque année à Paris, l'hôpital Cochin et l'Hôtel Dieu proposent une journée d'information et de partage « Forum d'Education Thérapeutique » élaborée avec les associations de malades. Les organisateurs ont souhaité notre intervention autour de l'Education Thérapeutique ; l'occasion pour notre présidente, très sollicitée, d'exposer notre investissement mais aussi une lecture critique de la pratique actuelle d'une ETP souvent trop tournée vers le médicament quand son objectif se doit d'être avant tout l'autonomie et une qualité de vie satisfaisante en accompagnant les personnes qui le souhaitent dans leurs projets et attentes spécifiques... qui aime bien châtie bien !

Journées Nationales de Rhumatologie : la décision partagée au programme !

Les Journées Nationales de Rhumatologie se sont tenues cette année à Amiens et ont accueilli pour la première fois la journée annuelle du groupe Education Thérapeutique de la Société Française de Rhumatologie. Notre présidente, en tant que patiente et non au titre de l'ANDAR, est venue échanger avec l'excellent Dr François Blot, réanimateur, des pensées sur la Décision Partagée... vaste débat qui a généré de nombreux commentaires et interrogations dans l'assistance !

Groupe Remise en Forme ANDAR

Jusqu'au 25 juin, vous avez la possibilité de rejoindre le groupe « Remise en forme », créé par la délégation ANDAR Franche-Comté et pour qui le Réseau Sport Santé Bourgogne-Franche-Comté organise un atelier les mardis de 17h15/17h30 à 18h15, à la salle des arts martiaux (Dojo) de Montrapon.

Animée par Bérénice DALMASSO, enseignante en Activités Physique Adaptée, cette heure de Remise en Forme nous permettra de découvrir, ou de redécouvrir, ensemble, différentes pratiques : gym douce, marche, vélo d’intérieur, yoga, … selon nos envies et le climat du jour

Grâce aux différents partenaires, cette prestation nous est proposée cette année au prix de 56 euros l’année (32 séances) par adhérent, et à une prise en charge de 50% par le Réseau Sport Santé Bourgogne-Franche-Comté.